Celiaca incomprendida

Hoy hago un paron en los post de recetas para dedicarle uno a mi desahogo personal…porque de vez en cuando viene bien quitarse algo de lastre para respirar mejor, a que si??

Supongo que todas las personas que pertenecéis al club de la celiaquia me entenderéis cuando leáis estas líneas y seguramente más de una y de dos os sentiréis identificadas con muchas de las cosas que voy a contar, sinceramente eso me reconforta. Y no por eso que se suele decir, que mal de muchos consuelo de tontos, no, simplemente porque se que hay alguien en el otro lado de la pantalla que entiende mi situación.

Que conste que no pretendo que este sea un post triste, ni estoy de bajón ni mucho menos, pero llevo tiempo queriendo plasmar estas situaciones por aquí y este es el momento.

Celiaca incomprendida

Para mi, una de las cosas que lleva consigo la intolerancia al gluten es la incomprensión que genera. Llevo algo mas de año y medio diagnosticada y estoy bastante harta de tener que estar todo el santo día dando explicaciones de lo que tengo, de porque lo tengo, justificándome siempre porque no me apetezca ir a comer fuera, por que tenga reticencias a ir a según que sitios, etc…

A veces me sorprendo de lo intolerante que puede llegar a ser la gente y de la poca capacidad de empatia que tienen algunos. Mas de una vez me ha pasado de estar comiendo o cenando en algún sitio y tocarme al lado una persona que pese a saber lo que tengo le da por comer pan (que conste que no me meto en que coma o no coma pan, la que no lo puede comer soy yo) y parece que disfruta desmigándolo en vez de comiéndolo. En esos momentos no puedo evitar ponerme tensa, porque señores/as! como bien sabéis para nosotros eso es veneno y cuando hay pan en la mesa siempre trato de evitar que me caigan migas en el plato, que no toque nadie mi comida después de tocar el pan…que a veces tengo que hacer equilibrismo con el plato en el aire (si me fichan los del Circo del Sol les lleno el chiringuito!) y con toda mi buena intención trato de explicárselo por décima vez. Pero nada, como el que oye llover y ahí es cuando con una sonrisilla de medio lado dice una de las frases que mas odio en mi vida…eso de… “bueno mujer, no te pongas histérica, que por un poco no pasa nada…”, en esos momentos me imagino al plato equilibrista estampado en su cabeza, pero lamentablemente me puede mas la educación y el plato sigue en la mesa y yo me trago mi opinión sobre el.

Y es que si me dan un céntimo de euro por cada vez que me han dicho esa frase, le quito el puesto al dueño de Zara como la persona mas rica de España.

Como que por un poco no pasa nada?? Como diría la gran Sarita Montiel; Pero que paaaasaaaa?? Pero que invento es esteeee?? Vosotros creéis que a una persona por ejemplo alérgica a los cacahuetes o a los piñones, que le puede dar un shock anafiláctico cuando los ingiere, alguien se atrevería a decirle eso de “por un poco no pasa nada”. Que pasa que hay alergias o intolerancias de primera o de segunda??

Yo creo que la gente no se da cuenta de la gravedad de nuestra intolerancia, y no los culpo por no saberlo, yo misma tampoco sabía mucho de la celiaquia antes de padecerla. Pero lo grave es cuando lo saben y tanto les da que les da lo mismo.

Al próximo que me lo diga, le voy a preguntar que si alguna vez tuvo una gastroenteritis, que si acuerda de los cólicos que tuvo, de la cantidad de veces que fue al baño, que vomito, de los dolores musculares que tuvo y después tranquilamente le diré que eso es algo de lo que me sucede a mi cuando me contamino. A ver si así se puede poner en mi lugar….aunque mejor seria pillarlo justo cuando este con una gastroenteritis pero de caballo y plantarme delante y decirle un…a que jode eh? Y quedarme tan ancha.

Luego esta la incredulidad de muchos de los que me rodean, yo entiendo que para la gente es complicado entender que a los 30 años te puede cambiar la vida y tienes que dejar de comer muchas de las cosas que antes si que comías. Pero vamos que no se lo estoy explicando a niños de 6 años que razonan diferente, se lo explico a personas adultas, personas que tienen que ser capaces de entender la situación. Pero se ve que no… Que si, que antes me comía un bocadillo de chorizo y un plato de pasta y 40 pasteles!! Pero es que ahora ya no puedo. Y punto y final. Que no hay mas que entender, que no puedo comer gluten, que no lo tolero, que hasta los 30 años pude disfrutar de todas las comidas que quise pero es que seguramente hasta entonces era asintomática y sin darme cuenta me estaba haciendo el intestino polvo, o puede ser que a pesar de tener una predisposición genética no hubiera desarrollado la enfermedad hasta que no hubo un desencadenante (mi caso casi seguro que fue este, según mi medica de digestivo). La conclusión es que sea como fuere pase unos de los peores meses de mi vida hasta que por fin dieron con la tecla, que me quede en 43 kilos y mido 1.66, que en ese tiempo no tuve vida porque no me podía mover, que al estar tantos meses con ese tema se me complico con otras cosas y tuvo consecuencias…por todo esto…si NO puedo comer gluten, pues no puedo!! Y no es que tenga otra cosa, es que tengo eso. Y se me olvidaba decir que por supuesto tengo unas pruebas medicas que lo corroboran, unos análisis de sangre y una gastroscopia, osease que me metieron un tubo por la garganta así sin dormirme ni nada (otra experiencia fatal) para coger muestras y mirarme por dentro y que por culpa de no diagnosticarme a tiempo tuve una esofagitis que no me permitía casi ni beber agua porque al tragarla me quemaba (literalmente) y que me tendré que repetir la gastro periódicamente el resto de mi vida como método de control. Así que de verdad… no me neguéis que tengo lo que tengo por favor.

Es como si una persona tiene el pie roto y nadie le hace caso, todo el mundo le dice que lo que tiene no es un pie roto sino un esguince o un dolor de garganta o de muelas o cuento, mucho cuento…que son nervios. Y que pruebe a caminar…que por un poco no pasa nada!!! A que suena a chiste?? Pues no hay mas que decir!

Es cierto que solo con la dieta sin gluten no mejore del todo, pero resulta que en Enero tuve que dejar también la lactosa y ahí fue cuando poco a poco empecé a mejorar, de vez en cuando todavía me pongo mala, supongo que tendrán que hacerme alguna prueba más pero ya lo llevo mejor.

Me gustaría que esto lo leyeran no solo los celiacos y celiacas que hay por estos lares (que vosotros entendéis la situación perfectamente) si no todas aquellas personas que piensan que somos histéricos porque huimos del pan, de la harina…, porque cuando vamos a un sitio a comer un simple filete a la plancha insistimos 3000 veces en que la plancha este limpia, en que tienen que tener cuidado…, los que piensan que somos unos agonías porque siempre estamos hablando de la contaminación cruzada, porque nos molesta que nos digan que vamos a un sitio a comer y luego a ultima hora y sin avisar cambien de opinión y sea en otro…

Tenéis que tener en cuenta que nuestra enfermedad no tiene medicación, lo único que podemos hacer es llevar una dieta libre de gluten y en mi caso concreto de gluten y de lactosa. Y no os podéis imaginar lo complicado que resulta a veces, y las consecuencias que hay cuando nos contaminamos.

Ah, y por cierto…que no hay grados de celiaquia, que no es  cierto eso de que: yo tengo un amigo celiaco que come gluten y no le pasa nada…será que es menos celiaco que tu. Que no, que la celiaquia o se tiene o no se tiene, que lo que puede pasar es que sea asintomático, o que yo tenga mi intestino mucho mas dañado y que mis vellosidades intestinales, aun,  no se hayan regenerado del todo.

Para terminar y para que no todo sea negativo quiero dar las gracias a todas las personas que me ayudaron en los momentos malos, a las que se preocupan por mi, a mis amigas Estupendas que hacen cumpleaños gluten free y lactosa free, a mis amigas y amigos a los que no les importa comer donde yo diga o que se molestan en preguntarme cien mil veces los ingredientes que puedo o no puedo tomar cada vez que voy a su casa y tienen que cocinar, a mi familia en general (padres, tíos  abuelos) que me entienden perfectamente aunque a veces sea un poco protestona, a mi novio que es mi conejillo de indias cuando hay que probar un plato nuevo y que en casa casi no prueba el gluten y a mi suegra que cada vez que voy se preocupa por hacerme los mismos platos que al resto pero sin gluten. 

Ufff….que a gusto me he quedado!!

Con cariño…una celiaca incomprendida!!

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