miércoles, 4 de septiembre de 2013

Celiaca incomprendida

Hoy hago un paron en los post de recetas para dedicarle uno a mi desahogo personal…porque de vez en cuando viene bien quitarse algo de lastre para respirar mejor, a que si??

Supongo que todas las personas que pertenecéis al club de la celiaquia me entenderéis cuando leáis estas líneas y seguramente más de una y de dos os sentiréis identificadas con muchas de las cosas que voy a contar, sinceramente eso me reconforta. Y no por eso que se suele decir, que mal de muchos consuelo de tontos, no, simplemente porque se que hay alguien en el otro lado de la pantalla que entiende mi situación.
Que conste que no pretendo que este sea un post triste, ni estoy de bajón ni mucho menos, pero llevo tiempo queriendo plasmar estas situaciones por aquí y este es el momento.
Celiaca incomprendida


Para mi, una de las cosas que lleva consigo la intolerancia al gluten es la incomprensión que genera. Llevo algo mas de año y medio diagnosticada y estoy bastante harta de tener que estar todo el santo día dando explicaciones de lo que tengo, de porque lo tengo, justificándome siempre porque no me apetezca ir a comer fuera, por que tenga reticencias a ir a según que sitios, etc…
A veces me sorprendo de lo intolerante que puede llegar a ser la gente y de la poca capacidad de empatia que tienen algunos. Mas de una vez me ha pasado de estar comiendo o cenando en algún sitio y tocarme al lado una persona que pese a saber lo que tengo le da por comer pan (que conste que no me meto en que coma o no coma pan, la que no lo puede comer soy yo) y parece que disfruta desmigándolo en vez de comiéndolo. En esos momentos no puedo evitar ponerme tensa, porque señores/as! como bien sabéis para nosotros eso es veneno y cuando hay pan en la mesa siempre trato de evitar que me caigan migas en el plato, que no toque nadie mi comida después de tocar el pan…que a veces tengo que hacer equilibrismo con el plato en el aire (si me fichan los del Circo del Sol les lleno el chiringuito!) y con toda mi buena intención trato de explicárselo por décima vez. Pero nada, como el que oye llover y ahí es cuando con una sonrisilla de medio lado dice una de las frases que mas odio en mi vida…eso de… “bueno mujer, no te pongas histérica, que por un poco no pasa nada…”, en esos momentos me imagino al plato equilibrista estampado en su cabeza, pero lamentablemente me puede mas la educación y el plato sigue en la mesa y yo me trago mi opinión sobre el.
Y es que si me dan un céntimo de euro por cada vez que me han dicho esa frase, le quito el puesto al dueño de Zara como la persona mas rica de España.
Como que por un poco no pasa nada?? Como diría la gran Sarita Montiel; Pero que paaaasaaaa?? Pero que invento es esteeee?? Vosotros creéis que a una persona por ejemplo alérgica a los cacahuetes o a los piñones, que le puede dar un shock anafiláctico cuando los ingiere, alguien se atrevería a decirle eso de “por un poco no pasa nada”. Que pasa que hay alergias o intolerancias de primera o de segunda??
Yo creo que la gente no se da cuenta de la gravedad de nuestra intolerancia, y no los culpo por no saberlo, yo misma tampoco sabía mucho de la celiaquia antes de padecerla. Pero lo grave es cuando lo saben y tanto les da que les da lo mismo.
Al próximo que me lo diga, le voy a preguntar que si alguna vez tuvo una gastroenteritis, que si acuerda de los cólicos que tuvo, de la cantidad de veces que fue al baño, que vomito, de los dolores musculares que tuvo y después tranquilamente le diré que eso es algo de lo que me sucede a mi cuando me contamino. A ver si así se puede poner en mi lugar….aunque mejor seria pillarlo justo cuando este con una gastroenteritis pero de caballo y plantarme delante y decirle un…a que jode eh? Y quedarme tan ancha.

Luego esta la incredulidad de muchos de los que me rodean, yo entiendo que para la gente es complicado entender que a los 30 años te puede cambiar la vida y tienes que dejar de comer muchas de las cosas que antes si que comías. Pero vamos que no se lo estoy explicando a niños de 6 años que razonan diferente, se lo explico a personas adultas, personas que tienen que ser capaces de entender la situación. Pero se ve que no… Que si, que antes me comía un bocadillo de chorizo y un plato de pasta y 40 pasteles!! Pero es que ahora ya no puedo. Y punto y final. Que no hay mas que entender, que no puedo comer gluten, que no lo tolero, que hasta los 30 años pude disfrutar de todas las comidas que quise pero es que seguramente hasta entonces era asintomática y sin darme cuenta me estaba haciendo el intestino polvo, o puede ser que a pesar de tener una predisposición genética no hubiera desarrollado la enfermedad hasta que no hubo un desencadenante (mi caso casi seguro que fue este, según mi medica de digestivo). La conclusión es que sea como fuere pase unos de los peores meses de mi vida hasta que por fin dieron con la tecla, que me quede en 43 kilos y mido 1.66, que en ese tiempo no tuve vida porque no me podía mover, que al estar tantos meses con ese tema se me complico con otras cosas y tuvo consecuencias…por todo esto…si NO puedo comer gluten, pues no puedo!! Y no es que tenga otra cosa, es que tengo eso. Y se me olvidaba decir que por supuesto tengo unas pruebas medicas que lo corroboran, unos análisis de sangre y una gastroscopia, osease que me metieron un tubo por la garganta así sin dormirme ni nada (otra experiencia fatal) para coger muestras y mirarme por dentro y que por culpa de no diagnosticarme a tiempo tuve una esofagitis que no me permitía casi ni beber agua porque al tragarla me quemaba (literalmente) y que me tendré que repetir la gastro periódicamente el resto de mi vida como método de control. Así que de verdad… no me neguéis que tengo lo que tengo por favor.
Es como si una persona tiene el pie roto y nadie le hace caso, todo el mundo le dice que lo que tiene no es un pie roto sino un esguince o un dolor de garganta o de muelas o cuento, mucho cuento…que son nervios. Y que pruebe a caminar…que por un poco no pasa nada!!! A que suena a chiste?? Pues no hay mas que decir!
Es cierto que solo con la dieta sin gluten no mejore del todo, pero resulta que en Enero tuve que dejar también la lactosa y ahí fue cuando poco a poco empecé a mejorar, de vez en cuando todavía me pongo mala, supongo que tendrán que hacerme alguna prueba más pero ya lo llevo mejor.

Me gustaría que esto lo leyeran no solo los celiacos y celiacas que hay por estos lares (que vosotros entendéis la situación perfectamente) si no todas aquellas personas que piensan que somos histéricos porque huimos del pan, de la harina…, porque cuando vamos a un sitio a comer un simple filete a la plancha insistimos 3000 veces en que la plancha este limpia, en que tienen que tener cuidado…, los que piensan que somos unos agonías porque siempre estamos hablando de la contaminación cruzada, porque nos molesta que nos digan que vamos a un sitio a comer y luego a ultima hora y sin avisar cambien de opinión y sea en otro…
Tenéis que tener en cuenta que nuestra enfermedad no tiene medicación, lo único que podemos hacer es llevar una dieta libre de gluten y en mi caso concreto de gluten y de lactosa. Y no os podéis imaginar lo complicado que resulta a veces, y las consecuencias que hay cuando nos contaminamos.
Ah, y por cierto…que no hay grados de celiaquia, que no es  cierto eso de que: yo tengo un amigo celiaco que come gluten y no le pasa nada…será que es menos celiaco que tu. Que no, que la celiaquia o se tiene o no se tiene, que lo que puede pasar es que sea asintomático, o que yo tenga mi intestino mucho mas dañado y que mis vellosidades intestinales, aun,  no se hayan regenerado del todo.

Para terminar y para que no todo sea negativo quiero dar las gracias a todas las personas que me ayudaron en los momentos malos, a las que se preocupan por mi, a mis amigas Estupendas que hacen cumpleaños gluten free y lactosa free, a mis amigas y amigos a los que no les importa comer donde yo diga o que se molestan en preguntarme cien mil veces los ingredientes que puedo o no puedo tomar cada vez que voy a su casa y tienen que cocinar, a mi familia en general (padres, tíos  abuelos) que me entienden perfectamente aunque a veces sea un poco protestona, a mi novio que es mi conejillo de indias cuando hay que probar un plato nuevo y que en casa casi no prueba el gluten y a mi suegra que cada vez que voy se preocupa por hacerme los mismos platos que al resto pero sin gluten. 

Ufff….que a gusto me he quedado!!

Con cariño…una celiaca incomprendida!!

Facebook de Momentossingluten:  http://m.facebook.com/momentossingluten

48 comentarios:

  1. Te entiendo perfectamente. Aunque yo no soy celiaca, mi hija que va a cumplir en unos días 4 años, si lo es. La "histérica" soy yo. Te das cuenta, que vas a un sitio y alguien corta el pan, y lo va pasando a cada comensal por encima de todos los platos, distribuyendo las migas por toda la mesa, cuando no te ponen directamente el pan encima de tu plato y la comida.
    y tú como la "histérica" se te pone la vena a reventar.
    Lo has explicado perfectamente. Yo en mi caso también tengo que dar las gracias a la familia y amigos por estar pendientes, aunque alguna vez en algún cumpleaños familiar digas que llevas la tarta sin gluten y digan "con lo mala que esta????"
    Lo que pasa a veces es la falta de educación.
    Saludos.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola!! Yo es que con lo del pan no puedo...lo que hago es coger mi plato y tenerlo en el aire hasta que todo el mundo tiene su trozo de pan, luego limpio mi sitio de migas y mis cubiertos con una servilleta, la gente piensa que estoy obsesionada pero asi me quedo mas tranquila!
      Lo de la vena igual tambien viene asociado a la celiaquia jijiji, luego dicen de la vena de Maria Patiño...si nos vieran a nosotras!!!!
      Y lo de la tarta sin gluten es porque no tienen ni idea...ya les gustaria a ellos comerse alguna de las tartas que ponen a veces en el facebook de 500.000 recetas para celiacos!! Nada que envidiar a las glutaneras!! y lo mas importante...esas si que las podemos comer todos...tengamos o no intolerancia al gluten!!
      un saludo!!

      Eliminar
  2. A mi también me lo detectaron a los 30 años, y no puedo más que firmar todas y cada una de tus palabras. Si te sirve de ánimo, 4 años después tengo el intestino muy regenerado, y odio profundamente al que desmigaja el pan al lado o al que decide pinchar con su tenedor contaminado ese plato del que todavía no te has servido.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola María!!
      Conozco a mucha gente que empezo con este tema a los 30 años, que sera lo que tiene la treintena?? yo muchas veces digo que fue cumplir los 30 y empezar a ir cuesta abajo jijiji
      Me uno a tu odio a la persona que con su tenedor se sirve del plato, olla o fuente común!! que mania!! tanto les costara usar los cubiertos de servir?muchas veces me quedo sin tortilla porque alguien se corta un trozo con su cuchillo plagado de migas...y que rabia me da...porque con una buena tortilla no se juega o no??
      un saludo!!

      Eliminar
  3. Yo también. Te entiendo yo estoy igual con mi hijo la gente es ignorante mi hijo tiene un cumpleaños y no hacen la tarta sin gluten por que le sale más cara y eso fastidia por que se queda sin comer tarta.es injusto y mi hijo con 12 años no lo entiende si fuera al revés yo lo haría por el bien del niño pero hay gente para todo

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola!
      Yo tambien lo pienso muchas veces, si yo estuviera en la situación contraria, por ejemplo si a mi casa viniese una persona con una intolerancia (la que sea) me desviviria porque estuviera bien, a gusto y pudiera comer lo mismo que el resto. Lo peor es sentirse diferente...básicamente porque te lo hagan sentir.
      Un día tienes que llevarle a tu hijo una tarta sin gluten solo para el, la puedes hacer tu que hay muchas recetas y a cada cual mas buena y mas bonita, estoy segura que luego el resto tendrá envidia!! Es lo que dije antes, con lo fácil que es hacer una tarta sin gluten para que la pueda comer todo el mundo...celiacos y no celiacos, sin diferencias
      un saludo

      Eliminar
  4. Te entiendo 100% parece que se nos fuese la pelota y nada más lejano a la realidad, la incomprensión quizás sea lo peor.
    Un saldo por cierto lo he compartido con el fin de que la gente sepa como nos sentimos.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Iabaroni!
      Gracias por compartirlo!! A ver si algun dia la gente cambia el chip y empieza a ponerse en el lugar del otro!
      Un saludo!!

      Eliminar
  5. Patriciaaaaa!!! has dicho todo perfecto y lo voy a compartir con mis conocidos para que se enterennnnnnnnn, lo de las migas de pan del comensal de al lado ufffffffff histerica me ponen......en fin que si que tus palabras son las de todos nosotros y tu deshago no sirve a todos besos guapa!!!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Eva Maria!
      Muchas gracias!! a ver si entre todos conseguimos que nadie mas desmigue el pan al lado nuestro! jijiji
      besisss

      Eliminar
  6. En esos momentos en que la gente pone en duda hasta qué punto puedo estar en serio con el tema de la contaminación cruzada les suelo decir "te comerías el plato que tienes delante si le echo un poquito, un poquitín de nada, de lejía o de amoniaco?"... se me suelen quedar con cara de susto, cómo se van a comer un plato con lejía? Normalmente con eso lo entienden y no tengo que darle más vueltas, pero es cierto que a veces cansa.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Ja, que bueno. Tengo que usar esta explicación, tras más de una década sigo explicando A LAS MISMAS PERSONAS que no puedo comer lo que han comprado SIN GLUTEN porque lo han puesto con el resto de alimentos en la misma bandeja.
      JAJAJA no quiero ser malo pero voy a disfrutar de ver la cara que se les quedará al pensar en un plato envenenado. jejeje
      Gracias, es mejor que una receta de pan S/G

      Eliminar
    2. Hola Ayla!
      muy buena tu respuesta, me la apunto para el o la proxima que me diga lo de que por un poco no pasa nada!!

      Eliminar
  7. Uffff, se me han saltado las lágrimas... Tengo un niñito de 19 meses, y desde hace un año, tenemos diagnosticadas alergias alimentarias. Y, como le doy pecho, la dieta la hacemos los dos. Empezó siendo la leche, luego el huevo, y luego, se abrió la caja de los truenos y tuvimos que sacar de la dieta gluten, soja, frutos secos, ternera, plátano, kiwi, melocotón, manzana, pera y uva. Y aquí estoy, hecha una mamá coraje...

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. mi novio de pequeño era asi, a los 7 años se curo, y ahora come todo, mucha fuerza

      Eliminar
    2. Hola Isabel!!
      pues si que eres una mamá coraje, tu hijo seguro que estara orgulloso de ti cuando sea mayor!! Se que es muy dificil tu situación porque son bastantes cosas las que teneis que evitar y si con una o dos es complicado me imagino que con tantas sera casi misión imposible. Pero no desesperes porque hay muchas recetas que no usan ninguna de esos ingredientes y son recetas riquisimas! Yo tengo una de unas galletas con harina de maiz y chocolate negro que no lleva ninguna de esas cosas! y no se si conoces el grupo de facebook 500.000 recetas para celiacos, si no estas en él te animo que te metas porque la gente es muy maja y comparten muchisimas recetas! seguro que te ayudan!
      Muchisimo animo y cuando veas la cara de tu hijo con una sonrisa porque esta sano seguro que el esfuerzo vale la pena!!
      Ademas mira lo que te dice Miri, a su novio le pasaba algo parecido de pequeño y ahora se ve que esta muchisimo mejor!!
      muchos besos para ti y para tu hijo! sois unos campeones!!

      Eliminar
  8. Compartiendo y explicando, aunque agote todo lo que dices, algún día no hará falta hacerlo. Ánimo y bonito blog

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias Fernando!!
      Yo también creo que algún día no hará falta explicar treinta mil veces lo que tenemos para evitar según que situaciones!! Solo espero que no quede mucho para que llegue ese día!! ;)
      un saludo!

      Eliminar
  9. Amén, te diría que leyeras un artículo que puse en mi blog, pero vas a volver a ponerte de mala leche y no es plan.
    Voy a terminar mi pizza gluten free y a disfrutarla con una cerveza ídem, que a pesar de los pesares, podemos seguir disfrutando del placer de la comida.
    Ánimo.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola PECE!
      Si que es verdad eso de que podemos seguir disfrutando del placer de la comida, yo me atreveria a decir que desde que estoy con la dieta singlu y sinlact disfruto mucho mas porque como mejor y encima aprendi a cocinar!! total que ahora las pizzas me las hago yo, las hamburguesas tb, el pan, las magdalenas....y no se si sera porque lo hago yo pero me sabe todo buenisimo!! La cerveza sigo sin poder tomarla porque las que hay singlu no me sientan muy bien...asi que me tengo que platear montar una destileria en la terraza de casa!! ;)
      Me tengo que pasar por tu blog que hoy ya estoy de mejor humor que ayer!!
      un saludo!!!

      Eliminar
  10. Soy Enedina,yo lo soy de hace 10 años,aún no se me ha regenerado el intestino, lo tenia fatal, me dijeron q si hubieran tardado mas tendria cancer. Tengo mi hijo mayor diagnosticado y el peque con los anticuerpos...en fin en casa somos 3 q no comemos y lo q nos cuentas llevo 10 años lidiando con eso, incluso en el cole, de verdad q llega a cansar y muchas veces deseas q sientan lo q tu aunque sea unos dias. En fin, xon to blog he sonreido y hasta me he reido al recordar mis primeros años....con el tiempo se lleva mejor. Animos a todos/as.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Enedina!
      Al final has tenido suerte de haberlo cogido a tiempo, si lo tenias muy dañado te ira regenerando poquito a poquito, yo no lo tenia tan dañado como tu y aun me sigue dando guerra. Pero pasito a pasito.
      Lo mejor es que tus hijos ya estan diagnosticados tambien y seguro que a ellos les cuesta menos trabajo.
      La verdad que es desesperante cuando te pasas la vida explicandolo todo mil veces y aun asi no se hacen bien las cosas, espero que cuando tus hijos sean mayores ya este todo normalizado y la gente no te mire raro cuando dices que eres celiaco. Al fin y al cabo en los ultimos años se ha avanzado mucho y cada vez tenemos mas cosas para nosotros, seguro que tu has notado este cambio, a que si?
      Me alegra que mi blog te haya sacado una sonrisa! al leido el post donde hablo sobre los platos frisbee?? seguro que ahi tambien te ves reflejada!!
      mucho animo y besos

      Eliminar
  11. Como te entiendo! Mi hija tiene 10 años y la diagnosticaron a los 18 meses! Aún hoy tengo que pedir a mis suegros que vigilen con el pan y la contaminación cruzada, y aún hoy me responden aquello de "apenas lo he tocado un poco"... por no hablar de las veces que meten el pan en la bandeja de la comida para la salsita, y me he tenido que levantar a prepararle otra cosa a mi hija, y ellos con cara de "que exagerada"... a veces me siento tan cansada ...

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola!
      yo quiero pensar que la gente que hace esas cosas no las hace queriendo, que las hace porque no se fijan o directamente porque no les da para mas... Me pongo en tu lugar y me desesperaría en esas situaciones la verdad, porque si no tienen cuidado ellos que es su nieta... Haces bien es estar con mil ojos vigilando, encima sabiendo que no tienen cuidado!
      que te miren como quieran pero tu sabes que con tu atención tu hija esta sana y no se contamina, lo que quiere decir que no pasa malos ratos ni dolores, seguro que cuando sea mayor te estará eternamente agradecida!!
      bs

      Eliminar
  12. hola ,hermosa carta, siento lo mismo que vos!!!!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Mariana!
      Me alegra de que guste, gracias por leerme!!!
      un saludo!

      Eliminar
  13. yo es que ya a veces me pongo borde y digo la que luego esta en el baño cagando liquido e irritada del culo soy yo!!!, siento ser tan escatologica, pero es que a veces doy esas contestaciones!!

    Te entiendo perfectamente, pero bueno!! a veces es mejor hacer un grupo de amigos celiacos y así no habría problemas.

    animo

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Miri!
      Pues creo que voy a probar una de esas contestaciones escatologicas jejeje igual así me hacen mas caso...sobre todo si están comiendo mientras la digo!!
      La verdad que lo de tener un grupo de amigos celiacos estaría genial porque así no habría problemas con panes, migas ni demás!!
      ;)

      Eliminar
  14. Cómo te entiendo.... Yo tomé la decisión de no dar explicaciones...si lo entienden bien, si no lo entienden...es nuestra SALUD!!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Celiacaporsorpresa!!
      Yo a veces ya tampoco las doy, total se que caen en saco roto...y tienes razón, es nuestra salud y si no nos preocupamos nosotros por nosotros mismos no se quien lo hará!!!
      Un saludo!!

      Eliminar
  15. Al leer tu relato pensé que leía MI relato.
    Al igual que tu (por la edad me permito tutearte)me diagnosticaron mi intolerancia al gluten +/- a los 18 y tras un año detrás de pruebas, diagnósticos equivocados y al final tras la desagradable gastroscopia. Ahora con casi 37 he visto como han cambiado mucho las cosas y eso me permite tener una mayor esperanza en cuanto a la tolerancia de las demás personas con nuestro colectivo.
    De todas formas las malas maneras en la mesa no desaparecen y uno teme que en las cocinas de los restaurantes pase exactamente lo mismo.
    Pero al mal tiempo buena cara y a ser posible con una sonrisa de oreja a oreja. Como cada vez se detecta a más y más celiacos (que habrá en la comida que nos dan...) no tardaremos en toparnos de frente con orto celiaco y compartir una comida, merienda o lo que sea en la misma mesa, juntos y muy tranquilos.
    Ánimo con tu blog, que nos parece estupendo y ánimo a tu novio que seguro es tu mayor protector.
    Hasta otra desde Mallorca.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Juan!
      Gracias por tus palabras y por leerme!
      Una de las peores cosas que hay es el diagnostico tardío, ahora como cada vez somos mas (tienes toda la razón) los médicos suelen tener en consideración la celiaquia desde el principio, yo creo que tuve mala suerte con los médicos que me atendieron...pero bueno..ahora estoy mejor y es verdad que hay que tomarse la vida con una sonrisa! yo intento sacarle el lado divertido a las cosas que me pasan a diario relacionadas con nuestro club, solo que a veces me canso un poco.
      Me imagino una comida solo con celiacos...ummmmmm sin pan, sin migas, sin que nadie diga lo de "por un poco no pasa nada"....sera el paraíso??? jijiji
      Me alegro que os guste mi blog!! y mi novio os manda tb un saludo jejeje (yo digo que es "celiaco de palo"... pobre)
      un saludo!!

      Eliminar
  16. bufff creia que era yo la que habia escrito este post ... jajaja creo que todos sufrimos lo mismo, lo peor es que llevas año y medio, yo llevo 33 años y sigo sin entenderlo
    estoy cansada de explicarlo y volver a explicarlo, y la gente no lo entiende, piensa que eres una histerica
    pues que lo piensen... yo ya a muchos les adelanto su planteamiento y les digo si soy una histerica y celiaca.
    desde fuera es complicado de entender
    hay gente que pone mucha voluntad y cuidado y otros que como si no fuese con ellos, yo tengo dias que me cabreo mucho, sobretodo cuando pides diez veces que te pongan un pincho de tortilla sin pan, le insistes en que sea sin pan, te dicen que si como diciendo que pesada eres...y luego aparece el pincho de tortilla con pan, yo ya les digo, si pues no lo quiero. antes me aguantaba ahora no, me da igual que piensen que sea una histerica.
    estoy cansada de aguantar a intolerantes, asi que me dedico a tocar las narices cuando encuentro gente asi
    pero es verdad que a veces cansa mucho, y te desanimas, y tienes dias de bajon que piensas que es mejor encerrarte en casa, pero hay que mirar hacia lante y seguir luchando y tocando las narices cuando nos pongas el pincho de tortilla con pan, el helado con barquillo o el que se siente al lado desmigue el pan y no ponga el mas minimo cuidado a la hora de comer a tu lado
    mucho animo!!

    tengo que reconocer que me ayudado tu post a desahogarme a mi tambien jiji

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Celiaquitos!!
      Si es que al final es el pan nuestro de cada día (nunca mejor dicho jejeje). A mi a veces me entra un instinto asesino que igual acabo protagonizando un capitulo de Mentes criminales jejeje
      Lo de pedir una cosa y que te la traigan como les da la gana también es, por desgracia, algo habitual. Tengo un post en el que hablo de eso, igual te gusta, se llama "Platos frisbee", llamo así a los platos que salen de la cocina, tocan mi mesa y vuelven a la cocina jejejej, es que estoy harta de pedir algo sin salsas, sin cosas raras y que al final me pongan lo que les da la gana!!!
      Viva el momento desahogo!! tendremos que hacer algo de esto una vez al mes porque te quedas de un agusto.... ;)

      Eliminar
  17. Pues a mi no me pone "histérica" el que una persona coma pan junto a mi. Si me caen migas (es que ésa persona come como un cerdo) cojo la cuchara, o el tenedor, y aparto todo lo que se pudiera haber contaminado, lo saco del plato y sigo comiendo. ¿O es que eso no vale?. La única manera de que la gente se conciencie, es que lo acepte el gobierno como una enfermedad, igual que la diabetes. Las personas de nuestro entorno, no tienen por qué saber nada sobre la celiaquía, si no está reconocida como enfermedad. Tenemos que ser más pacientes, tolerantes, y dejarnos de histerias y obsesiones...

    ResponderEliminar
  18. Hola Anónimo...
    A mi tampoco me pone "histérica", eso puede ser que sea lo que otros piensen de mi. A mi me molesta sobremanera, es una cuestión de educación (pero bueno, esto es como todo en la vida). Y si a ti vale apartar las migas y seguir comiendo me parece perfecto, cada cual cuida yse preocupa por su salud. A mi personalmente no me vale, yo no tengo pporque estar pendiente de si alguien contamina mi comida, me gustaría poder disfrutarla y comer tranquila. Y las consecuencias que lleva comerme algo contami lado en caso son fatales, pero bueno si tu eres celiaco ya lo sabrás (a no ser que seas asintomático, entonces a lo mejor te puedes comer un bocadillo y quedarte tan pancho, cuando en realidad estas acabando con tu intestino, que por cierto, como también sabrás si no seguimos la dieta estricta tenemos muchas mas posibilidades que otras personas de desarrollar cáncer u otras enfermedades).
    Y respecto a que las personas de nuestro entorno no tienen porque saber nada de la celiaquia, en principio estoy de acuerdo, si te fijas lo pongo en el post, me parece normal que no lo sepan porque yo antes de estar diagnosticada no tenia mucho conocimiento al respecto. De todas formas te puedo asegurar que si alguien que aprecio tiene alguna enfermedad procuro informarme al respecto, de sus consecuencias, de lo que debe o no hacer etc...supongo que también eso sera cuestión de educación
    Gracias por leerme aunque pienses que son histerias y obsesiones

    ResponderEliminar
  19. Muchas enfermedades son imcomprendidas pero por suerte van síendo cada vez menos y con algún mimín se superan mejor.....Besinos celíaquina mía y gracías a tí.

    ResponderEliminar
  20. Llevo 5 años con la dieta y todo sigue igual algunas veces, o no se enteran o no se quieren enterar.

    Eso se llama falta de empatía, así les caiga una celiaquía a algunos :)

    ResponderEliminar
  21. Completamente de acuerdo con tu post!!!! alucinante la falta de sensibilidad y de empatía de algunas personas con el tema celiaco!!!! sin ir más lejos mis cuñados que son 4 con sus respectivas y niños, están buscando restaurante para dar una sorpresa a mis suegros en su 50 aniversario de boda y vía watsap estamos proponiendo entre todos restaurantes...pues sólo decirte que no hacen más que proponer restaurantes donde yo no puedo comer nada o casi nada...lo he comentado y nada... ellos siguen buscando sin tener en cuenta que yo no puedo comer...el colmo es una cuñada "doctora", sí encima doctora, toma ya, que después de haberle dicho yo de no comer en un determinado restaurante porque es de tipo panadería y no puedo...pues va ella más tarde y lo vuelve a proponer porque es "barato". SIN PALABRAS

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Rosa!
      Es que hay veces que apetece mandarlos a todos a la.....yo te entiendo la verdad. Al final es mejor no ir...así no tienes que aguantar a nadie! Las personas muchas veces son muy injustas y parece que les cuesta la vida ponerse en el lugar de los otros. Hasta que a ellos no les pase lo mismo o algo parecido no se darán cuenta. Es triste, pero es así.
      Animo! Y ya cobtaras que tal la comida!! ;-)
      Bs

      Eliminar
  22. Pues yo te entiendo.

    Yo no soy celiaca, lo es mi marido. Pero como suelo ser yo la que cocina, yo soy la obsesiva!!!

    A él se lo diagnosticaron también a los treinta y tantos, y desde entonces, dieta estricta. Mentalización en casa 100%. Nuestro hijo tenía entonces tres años, y no sabes cómo preguntaba cada vez que se sentaba a comer!
    Desde el principio se acostumbró a poner su trozo de pan al lado contrario de donde está sentado su padre, mira conmigo las etiquetas de las cosas cuando vamos a comprar, pregunta por cosas que no vienen etiquetadas, incluso procura comprar chuches sin gluten!!

    Así que me joroba el doble que cuando comes con gente, o sales a restaurantes, te la juegues por falta de interés. Porque lo de la falta de información, la entiendo.
    Yo tampoco sabía gran cosa de la celiaquía hasta hace unos años, pero para éso hay remedio. Se explica, y si se tiene interés, se APRENDE.
    Pero lo de que a la gente le resbale... no puedo con éso. Os jugáis vuestra salud.

    Yo no creo que el tomar precauciones en ése sentido sea histeria.
    O como tú dices, ¿hay alergias de primera y de segunda?.

    Si. Sois intolerantes. Al gluten.

    Yo también soy intolerante. A los que no entienden que no es un capricho. A los que os tachan de "raritos" cuando insistís en los restaurantes. A los del "por un poco no pasa nada". A los del "qué exagerada eres".

    A lo mejor sí soy exagerada. Pero tengo una razón muy importante. Mi marido.

    ¿O es que para ellos no es importante su familia?

    Para mí si lo es. Así que seguiré siendo una exagerada. El tiempo me ha dado la razón.

    Mi marido es asintomático, y al cabo de 6 meses, su analítica era casi normal.
    A los 12 meses, era perfecta.
    Recuperó todos los kilos que había adelgazado, que te aseguro que fueron muchos, y alguno más!!
    Recuperó su caracter alegre, sus ganas de hacer deporte, de jugar con nuestro hijo, de hacer todo lo que la falta de fuerzas le impidió hacer hasta que le dieron un diagnóstico... Recuperó su vida!

    Así que sigamos con nuestras "obsesiones".

    Y eso si, procuremos que los que no saben o no entienden, lo hagan.
    Ojalá algún día lo consigamos.

    Un beso, Patricia.

    ResponderEliminar
  23. Hola Patricia! Jo qué gusto (y disgusto a la vez) leerte. El primero por ver que no soy la única que sufre todas esas situaciones y el famoso "yo conozco a un/a celiaco/a que come esto y lo otro y no le pasa nada", "por un poco no te va a pasar nada", "algo de vez en cuando podrás comer", etc. Creo que es lo que más odio! Y lo segundo pues porque es una pena que la gente no acepte nuestra situación y punto, y que crean de continuo como que lo hacemos por "llamar la atención", "adelgazar" o cualquier otra cosa que se le meta en la cabeza. Llevo dos meses y algo de dieta y tengo amigas que incluso me han tenido "envidia" por hacer DSG : s Y lo que daría yo por volver a comer unas galletas maría o un poco de pan con cabrales! (También soy intolerante a la lactosa!).

    Y por último! Soy andaluza emigrada a Asturias! ^^ Me he reído mucho al encontrar este blog con recetas de cachopo sin gluten! Mil gracias por las ideas y por compartir tus experiencias!

    Un beso,
    Elena

    http://adventurousceliac.tumblr.com/

    ResponderEliminar
  24. Hola Patri! Bueno una alegría leerte (y un poco un disgusto por ver que todos parecemos pasar por la misma situación!). Y también una gran coincidencia! Me pasó una amiga tu blog por su receta de cachopo sin gluten y porque le pareció muy curioso que tu fueras asturiana emigrada a Andalucía y yo justo al revés, andaluza emigrada a Asturias!

    Bueno, decirte que también estoy harta de todos los comentarios sobre los "otros celiacos" que comen gluten, sobre mi hipocondria, sobre que por un poco no pasa nada, que algo podré comer...Si no se te cierra la traquea parece que no tienes ningún síntoma. Llevo como dos meses y algo de DSG y he tenido conocidas que me han "envidiado" hacer la dieta...Creen que es una cuestión de adelgazar o algo. Con lo que daría yo por volver a comerme unas galletas maría o un trozo de pan con cabrales!!

    Lo que nos queda...Pero es una alegría encontrar alguien que pase por lo mismo y sentirte algo menos incomprendida! : )
    Un abrazo y espero seguir leyéndote!
    Elena

    http://adventurousceliac.tumblr.com/

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Elena-H !!
      Asi que eres una andaluza en Asturias eh! jejeje vaya casualidad!! yo ahora estoy por tierras Jienenses, la verdad que es un gran cambio pero hay que adaptarse a todo!!
      Espero que por mi tierra te vaya muy bien, hay muchas opciones para salir a comer o cenar fuera, si necesitas cualquier cosa o tienes alguna duda ya sabes donde estoy y si puedo te ayudo encantada!!
      Todavia llevas poco con la dieta y ya veras que dentro de unos meses seras una experta!! Lo de adelgazar tb me lo dicen a mi! yo ya me lo tomo a cachondeo...y muchas veces me preguntan si tengo algún problema de alimentación (insinuación de anorexia!!) claro, como me quede en los huesitos jejeje
      Paciencia y ánimo!! me tengo que pasar por tu blog!!!

      Eliminar
  25. Celiaca incomprendida, estoy totalmente de acuerdo en todo lo que dices "EN TODO", pero la única diferencia es que a ti al menos... tus familiares se esfuerzan en que todas las comidas que hacen las puedas comer tu y que cuando vais a comer fuera es donde tu dices, ami me dicen que donde quiera y luego a ultima hora me cambian y dicen.... que les han comentado que no hay problema, "MENTIRA SIEMPRE HAY PROBLEMA" solamente algun familiar muy cercano se esfuerzan en que comoa igual y una amiga, al resto les da igual, hacen como que les importa pero es paripe delante de mí, dicen que soy una exagerada, cuadriculada y que por una vez no me ponga así, pero es una vez y otra y otra osea siempre. Estoy HARTA Y CANSADA de todos los que no te comprenden y de aquellos que antes te decían exagerada y con el tiempo su hija ha sido celiaca y ahora son mas exagerados que yo...

    ResponderEliminar
  26. A mi es que no me creen, se ríen en mis narices y dicen que "cómo voy a ser celiaca a los 50". Me sienta muy mal, encima de todo el trastorno que va a suponer (aún estoy esperando el resultado de la biopsia, pero el técnico que me la hizo dijo que a simple vista "se veían cosas que indican que saldrá positiva").

    ResponderEliminar
  27. Te entiendo perfectamenre, tengo 17 años y llevo diagnosticada desde los 2, pero me pongo negra cuando mis amigos o la gente corta con las mismaa tijeras una pizza con gluten y luego la mía, sin lavarlas, es horrible, o que me obliguen a comprar mi hamburguesa en el mc. Donalds e ir con ella al burguer a comerla a escondidas porque mi amiga se niega a comer en el mc. Donalds porque no le gusta, o cualquier cosa similar, quizas sea que somos unos maníac@s pero de verdad me estresa muchísimo y ya no se como decirlo, te entiendo, es un asco enorme, pero poco a poco se va concienciando la gente

    ResponderEliminar